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30 de agosto de 2020 e os direitos do portador de esclerose múltipla 1

30 de agosto de 2020 e os direitos do portador de esclerose múltipla

A lei federal 11.303, de 2006, instituiu o 30 de agosto como Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM). Nesta data, portanto, lembra-se desta condição crônica que afeta o cérebro e medula espinhal e acomete de 35 a 40 mil pessoas no Brasil, dos quais até 40% necessitam de benefício previdenciário por incapacidade laboral, momentânea ou permanente.

Embora não haja lei específica para a enfermidade até o momento, todas as pessoas com EM estão amparados por diversos dispositivos da legislação brasileira, como veremos adiante. Esta é uma contribuição do Esclerose Múltipla Brasil coordenado pelos Drs. em colaboração com Dr. Rodrigo Camarão, advogado especialista em Direito e Saúde, à comunidade de EM de todo o País para fecharmos o Agosto Laranja 2020 com mais conscientização a respeito dos direitos de cada um.

Legislação brasileira e esclerose múltipla

A EM é potencialmente debilitante, afeta funções motoras, cognitivas, visuais e acomete, majoritariamente, pessoas entre 20 e 40 anos quando do início dos seus sintomas.

Portadores de EM que sofrem consequências limitadoras estão assegurados pela Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº1346/15) e, antes de tudo, pelo preceito fundamental do direito à saúde, garantido pelo Art.196 da Constituição Federal.

A Lei Federal nº 8.112 destina 20% das vagas de todos os concursos públicos para pessoas com deficiência. Quem sofre consequência limitadora em função da EM está amparado por esta norma. A mesma legislação assegura ainda aposentadoria integral aos servidores federais afastados permanentemente do trabalho em razão da doença.

Além disso, quem porta alguma deficiência pode se beneficiar do sistema de cotas em concursos públicos, aposentar-se por invalidez ou requerer auxílio-doença à Previdência Social.

No caso da Previdência Social também é possível pleitear, além do auxílio-doença até mesmo aposentadoria por invalidez. Tudo vai depender da condição de saúde do segurado – o nível de incapacitação gerado pelos sintomas da EM – que será avaliada por um perito.

Uma vez ocorrendo a aposentadoria por invalidez e havendo a comprovação de cuidado contínuo do paciente por um terceiro, é possível pleitear aumento de 25% ao valor da aposentadoria. Algumas pessoas nesta situação possivelmente não saibam deste dado importante.

Além dos benefícios mencionados, benefícios como isenção no Imposto de Renda e redução de impostos para aquisição de veículos 0km também podem ser requeridos, dentre outros.

Acesso a tratamentos no SUS e na saúde privada

Todos os portadores de esclerose múltipla (EM) têm acesso à maioria dos medicamentos modificadores da doença disponíveis gratuitamente por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) e a alguns deles por meio dos convênios médicos.

Em 2018, a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) incluiu no rol de medicamentos o fornecimento obrigatório do medicamento natalizumabe, para pacientes com doença altamente ativa, sendo o primeiro fármaco para esclerose múltipla a ser oferecido pelos planos de saúde.

Espera-se que outros medicamentos específicos para o tratamento da EM venham a ser incluídos nesta lista futuramente, à medida que eles também estiverem disponíveis no SUS.

Por exemplo, neste agosto laranja 2020 corre a análise pela CONITEC da inclusão de mais um medicamento no SUS, o ocrelizumabe, conforme consulta pública (http://conitec.gov.br/consultas-publicas) encerrada recentemente.

No caso desta consulta pública específica, tratou da incorporação do ocrelizumabe no SUS, indicado para pacientes com esclerose múltipla remitente-recorrente (EMRR) como alternativa ou contraindicação ao natalizumabe. Importante a incorporação deste novo fármaco, especialmente para pacientes positivos para o vírus JC que necessitam de alternativas ao natalizumabe devido ao risco de LEMP e precisam de outras opções de medicamentos de alta eficácia.

Além disso, conveniados portadores de EM também têm direito ao serviço de Home care, ou cuidado domiciliar, quando o médico assistente assim julgar necessário, de acordo com as necessidades do paciente.

Agosto Laranja 2020, Esclerose Múltipla e a COVID-19

Diversas ações aqui do portal esclerosemultipla.com.br e nas redes sociais @esclerosemultiplabrasil e ainda por inúmeras associações de pacientes Brasil afora e de pacientes com perfis nas redes sociais foram realizadas neste mês de agosto. Diferentemente do ano passado, por exemplo, o grande destaque deste ano foi para o papel das redes sociais, frente ao isolamento imposto pela à pandemia da COVID-19.

Lançamos, neste mês de agosto, dois cursos gratuitos em nossa área de EAD. O primeiro, sobre Saúde Mental, e o segundo, sobre o impacto da pandemia frente ao tratamento da EM. Esperamos que sejam de utilidade para todos os inscritos.

Novos cursos serão anunciados em breve, abordando temas como nutrição, fisioterapia e provavelmente um específico para debater a questão dos direitos do portador de esclerose múltipla e a legislação brasileira, tema da maior relevância para toda a comunidade de EM, que escolhemos para trabalhar neste dia de hoje.

Conclusões

Apesar de ainda não haver, em 2020, uma lei específica para o portador de esclerose múltipla, a legislação o ampara em diversas situações, como mencionamos no texto. O mais importante é manter-se informado sobre os seus direitos, a fim de garantir tratamento adequado para a doença e mais qualidade de vida, tanto para portadores de EM quanto para seus familiares.

Autores
Corpo editorial do Esclerose Múltipla Brasil em colaboração com Dr. Rodrigo Camarão (OAB/BA 35.641), advogado atuante na área de direito do consumidor desde 2007, graduado pela Universidade Católica do Salvador (UCSal), habilitado em Gestão do Direito Médico e Direito à Sáude.