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Vivendo com Alguém com EM

Para muitos portadores, a doença em si não é o que lhes estressa. O que mais lhes estressa são a falta de entendimento e de confiança nas pessoas ao seu redor.

Viver com alguém com esclerose múltipla (EM) requer empatia, força e determinação, para estar ao lado da pessoa e lhe apoiar diante do que for necessário ao longo do curso da doença.

Mesmo sem sequelas, a doença pode gerar medo a incertezas, que podem ser minimizadas com seu apoio.

Na ausência de incapacidade física ou mental, viver com alguém com EM seria como viver como uma pessoa que necessita manter-se empenhada em um estilo de vida saudável.

As questões começam a aparecer à medida em que os sintomas ocorrem e eventuais sequelas se acumulem, impactando a qualidade de vida do(a) parceiro(a) e consequentemente a sua.

Estas questões podem se agravar como nos casos de doença muito ativa, chegando a ter que ser tomada a difícil decisão de pedir a separação ou escolher pelo apoio incondicional ao parceiro, diante das circunstâncias impostas pela vida.

Neste ponto, recomenda-se a consulta a um psicólogo experiente, que possa ajudar e fornecer apoio.

Felizmente, com as opções de tratamento atuais, os médicos estão buscando cada vez mais o conceito de “ausência de atividade de doença”, já possível para uma grande parte dos pacientes.

Isso traduz-se em segurança para o paciente e para seu parceiro, que passam a planejar e visualizar a vida a dois, concretizando sonhos como ter filhos, viajar e desenvolver trabalhos juntos.

A EM é na maioria das vezes caracterizada por surtos, o que significa que os sintomas vêm e vão ao longo do tempo, muitas vezes justamente em momentos de maior estresse, gerando ainda uma sobrecarga maior de estresse para ser lidada.

Com o apoio de profissionais do time de saúde (neurologista, psicólogo, enfermeiro, por exemplo) será possível encontrar os caminhos para superar estas dificuldades.

Um apoio adicional pode ser conseguido junto à associação de pacientes de sua localidade. Uma relação das associações pode encontrar nesta página. A existência de apoio e correta orientação sempre é muito importante.

Abaixo, separamos algumas frases que seriam adequadas para usarmos com a pessoa querida portadora de EM:

  • Eu estou aqui com você.
  • Eu me preocupo com você.
  • Eu realmente gostaria de ajudar da melhor maneira possível.
  • Você sempre poderá contar comigo.
  • Não há problema em mostrar suas emoções para mim. Não há vergonha nisso.
  • Vamos falar sobre como você realmente se sente.
  • O que lhe dá esperança?
  • O quê te inspira?
  • O que lhe dá coragem?
  • O que te assusta?

A seguir algumas frases que não ajudam quando ditas a alguém com EM:

  • Você não parece doente.
  • Bem, você não está tomando seus remédios? Então por que a EM ainda está incomodando você?
  • O que você fez para desenvolver a esclerose múltipla?
  • Conheço uma pessoa que morreu de esclerose múltipla…
  • Se o calor o incomoda, não fique nele … ou mexa-se.
  • Ouvi dizer que uma vacina a causou.
  • Por que você está arrastando um dos seus pés?
  • Bem, se você está em remissão, por que está tomando remédios?
  • Pare de usar a EM como desculpa. Você não pode se sentir assim o tempo todo.
  • Talvez você só precise se esforçar um pouco.
  • Por que você não experimenta um medicamento diferente que não causa tantos efeitos colaterais?
  • Você parecia bem no outro dia.
  • Por que você está sempre tão cansado? Você dormiu a noite toda.
  • Oh, confie em mim, eu sei exatamente como você se sente!
  • Realmente não pode ser tão ruim assim.

Seja gentil e compassivo. Cultive seu relacionamento da maneira que você cultiva qualquer relacionamento que você preza, com carinho e amor.

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