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Vivendo com esclerose múltipla

Vivendo com EM

Existem muitas razões para ser otimista em relação ao momento atual e ao futuro, no que diz respeito à EM. A atenção para alguns aspectos do cotidiano talvez seja a questão mais importante neste contexto.

Autocuidado

O cuidado pessoal é parte integrante da vida cotidiana. Isso significa que você assume a responsabilidade por sua própria saúde e bem-estar, com o apoio de pessoas próximas.

O auto-cuidado inclui o que você faz todos os dias para manter a forma, manter uma boa saúde física e mental, prevenir doenças ou acidentes e lidar efetivamente com problemas de saúde crônicos, que lhe acompanhem a longo prazo.

As pessoas que vivem com condições crônicas podem se beneficiar enormemente ao receber apoio para cuidar de si mesmas. Isso significa viver mais, ter melhor qualidade de vida e ser mais ativo e independente.

Consultas regulares

Ao menos uma vez por ano faça sua revisão de saúde completa, incluindo ressonância magnética, exames de sangue, fezes e urina. Visitas regulares com menor intervalo ocorrem regularmente para a maioria das pessoas em tratamento para EM, incluindo nutricionista, fisioterapeuta, psicólogo, que compõem sua equipe de assistência.

Sempre que necessário discuta seu tratamento atual, mencione quaisquer novos problemas que estejam ocorrendo, pense em qualquer outro suporte que possa precisar e se informe sobre quaisquer novos tratamentos disponíveis.

Sinalize sempre à sua equipe de atendimento sobre quaisquer sintomas ou preocupações que você tenha. Quanto mais a equipe souber, mais eles poderão ajudá-lo.

Alimentação e exercício saudáveis

Aqui no Esclerose Múltipla Brasil discutimos muito a questão da dieta e seu impacto sobre a evolução da EM. Não existe uma dieta especial comprovada para retardar a progressão da EM, mas uma dieta geralmente saudável e equilibrada poderá lhe ajudar a gerenciar problemas específicos, como fadiga e constipação.

Algumas dietas estão sendo estudadas, e iremos lhe apresentar estas dietas. Elas podem reduzir o risco de outros problemas de saúde, como doenças cardíacas.

Atividade regular e exercício físico são importantes para a saúde geral e o condicionamento físico.

Estudos tem mostrado benefícios específicos do exercício para pessoas com esclerose múltipla, incluindo menor fadiga, melhora da força, mobilidade e função da bexiga e intestinal.

Parar de fumar

Este é um ponto central, caso fume ou conviva com fumantes. O tabagismo está associado a um risco aumentado de uma ampla gama de condições de saúde, incluindo a EM.

Mais ainda, o tabagismo pode aumentar a velocidade com que a EM piora. Se você fuma, parar de fumar pode ajudar a retardar a progressão da sua EM. Mais informações sobre tratamento do tabagismo.

Vacinas

Pacientes com EM são incentivados a tomar a vacina contra a gripe todo outono. Já vacinas que contêm organismos vivos, como a vacina para BCG (tuberculose), podem não ser adequadas, especialmente se você estiver em tratamento com algumas (mas não todas) terapias modificadoras da doença.

Esses tratamentos podem enfraquecer seu sistema imunológico, o que significa que vacinas vivas podem não funcionar ou podem deixá-lo doente.

Relacionamentos, apoio e cuidados

Lidar com uma condição crônica como a EM pode sobrecarregar você, sua família e seus amigos. Pode ser difícil conversar com as pessoas sobre sua condição, mesmo que elas sejam próximas a você.

Lidar com piora dos sintomas, como tremores e dificuldade crescente de movimento, pode deixar as pessoas com esclerose múltipla muito frustradas e deprimidas. Inevitavelmente, o cônjuge, o parceiro ou o cuidador também se sentirão ansiosos ou frustrados.

O mais importante é que seja honesto sobre como se sente e informe sua família e amigos sobre o que eles podem fazer para ajudar. Não tenha vergonha de dizer a eles que precisa de algum tempo para si mesmo, se é isso que você quer.

Seja honesto sobre como se sente e informe sua família e amigos sobre o que eles podem fazer para ajudar.

Se você tiver alguma dúvida, sua enfermeira ou neurologista poderá tranquilizá-lo ou informá-lo sobre outro suporte disponível.

Pode ser útil conversar com um conselheiro ou psicólogo treinado ou com alguém de uma linha de apoio especializada.

Algumas pessoas acham útil conversar com outras pessoas com esclerose múltipla, em um grupo de suporte local ou em uma sala de bate-papo na Internet.

Vale a pena dedicar um tempo para refletir sobre suas necessidades específicas e o que você pode precisar para obter a melhor qualidade de vida.

Por exemplo, se seu equilíbrio e coordenação forem afetados, convém pensar em adaptações de equipamentos e residências.

Filhos

Ter o diagnóstico de EM não deve afetar sua capacidade de ter filhos.

Entretanto, alguns dos medicamentos prescritos para a EM podem afetar a fertilidade em homens e mulheres.

Se você está pensando em começar uma família, discuta-a com sua equipe de saúde, que pode oferecer conselhos.

Gravidez

Mulheres com EM podem ter uma gravidez normal, dar à luz um bebê saudável e amamentar depois.

Ter um bebê não afeta o curso de longo prazo da EM.

Recaídas tendem a ser menos comuns na gravidez, embora possam ser mais comuns nos meses seguintes logo após o parto.

Pode ser necessário continuar tomando medicamentos durante a gravidez, mas muitos deles devem ser suspensos, neste período, por isso é importante discutir isso com sua equipe de saúde.

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