Vivendo com alguém com esclerose múltipla

Para muitos portadores, a doença em si não é o que lhes estressa. O que mais lhes estressa são a falta de entendimento e de confiança nas pessoas ao seu redor.

Viver com alguém com esclerose múltipla (EM) requer empatia, força e determinação, para estar ao lado da pessoa e lhe apoiar diante do que for necessário ao longo do curso da doença.

Mesmo sem sequelas, a doença pode gerar medo a incertezas, que podem ser minimizadas com seu apoio.

Na ausência de incapacidade física ou mental, viver com alguém com EM seria como viver como uma pessoa que necessita manter-se empenhada em um estilo de vida saudável.

As questões começam a aparecer à medida em que os sintomas ocorrem e eventuais sequelas se acumulem, impactando a qualidade de vida do(a) parceiro(a) e consequentemente a sua.

Estas questões podem se agravar como nos casos de doença muito ativa, chegando a ter que ser tomada a difícil decisão de pedir a separação ou escolher pelo apoio incondicional ao parceiro, diante das circunstâncias impostas pela vida.

Neste ponto, recomenda-se a consulta a um psicólogo experiente, que possa ajudar e fornecer apoio.

Felizmente, com as opções de tratamento atuais, os médicos estão buscando cada vez mais o conceito de “ausência de atividade de doença”, já possível para uma grande parte dos pacientes.

Isso traduz-se em segurança para o paciente e para seu parceiro, que passam a planejar e visualizar a vida a dois, concretizando sonhos como ter filhos, viajar e desenvolver trabalhos juntos.

A EM é na maioria das vezes caracterizada por surtos, o que significa que os sintomas vêm e vão ao longo do tempo, muitas vezes justamente em momentos de maior estresse, gerando ainda uma sobrecarga maior de estresse para ser lidada.

Com o apoio de profissionais do time de saúde (neurologista, psicólogo, enfermeiro, por exemplo) será possível encontrar os caminhos para superar estas dificuldades.

Um apoio adicional pode ser conseguido junto à associação de pacientes de sua localidade. Uma relação das associações pode encontrar nesta página. A existência de apoio e correta orientação sempre é muito importante.

Abaixo, separamos algumas frases que seriam adequadas para usarmos com a pessoa querida portadora de EM:

Eu estou aqui com você.
Eu me preocupo com você.
Eu realmente gostaria de ajudar da melhor maneira possível.
Você sempre poderá contar comigo.
Não há problema em mostrar suas emoções para mim. Não há vergonha nisso.
Vamos falar sobre como você realmente se sente.
O que lhe dá esperança?
O quê te inspira?
O que lhe dá coragem?
O que te assusta?

A seguir algumas frases que não ajudam quando ditas a alguém com EM:

Você não parece doente.
Bem, você não está tomando seus remédios? Então por que a EM ainda está incomodando você?
O que você fez para desenvolver a esclerose múltipla?
Conheço uma pessoa que morreu de esclerose múltipla…
Se o calor o incomoda, não fique nele … ou mexa-se.
Ouvi dizer que uma vacina a causou.
Por que você está arrastando um dos seus pés?
Bem, se você está em remissão, por que está tomando remédios?
Pare de usar a EM como desculpa. Você não pode se sentir assim o tempo todo.
Talvez você só precise se esforçar um pouco.
Por que você não experimenta um medicamento diferente que não causa tantos efeitos colaterais?
Você parecia bem no outro dia.
Por que você está sempre tão cansado? Você dormiu a noite toda.
Oh, confie em mim, eu sei exatamente como você se sente!
Realmente não pode ser tão ruim assim.

Seja gentil e compassivo. Cultive seu relacionamento da maneira que você cultiva qualquer relacionamento que você preza, com carinho e amor.

Faça a diferença na vida de alguém!