Para muitos portadores, a doença em si não é o que lhes estressa. O que mais lhes estressa são a falta de entendimento e de confiança nas pessoas ao seu redor.
Viver com alguém com esclerose múltipla (EM) requer empatia, força e determinação, para estar ao lado da pessoa e lhe apoiar diante do que for necessário ao longo do curso da doença.
Mesmo sem sequelas, a doença pode gerar medo a incertezas, que podem ser minimizadas com seu apoio.
Na ausência de incapacidade física ou mental, viver com alguém com EM seria como viver como uma pessoa que necessita manter-se empenhada em um estilo de vida saudável.
As questões começam a aparecer à medida em que os sintomas ocorrem e eventuais sequelas se acumulem, impactando a qualidade de vida do(a) parceiro(a) e consequentemente a sua.
Estas questões podem se agravar como nos casos de doença muito ativa, chegando a ter que ser tomada a difícil decisão de pedir a separação ou escolher pelo apoio incondicional ao parceiro, diante das circunstâncias impostas pela vida.
Neste ponto, recomenda-se a consulta a um psicólogo experiente, que possa ajudar e fornecer apoio.
Felizmente, com as opções de tratamento atuais, os médicos estão buscando cada vez mais o conceito de “ausência de atividade de doença”, já possível para uma grande parte dos pacientes.
Isso traduz-se em segurança para o paciente e para seu parceiro, que passam a planejar e visualizar a vida a dois, concretizando sonhos como ter filhos, viajar e desenvolver trabalhos juntos.
A EM é na maioria das vezes caracterizada por surtos, o que significa que os sintomas vêm e vão ao longo do tempo, muitas vezes justamente em momentos de maior estresse, gerando ainda uma sobrecarga maior de estresse para ser lidada.
Com o apoio de profissionais do time de saúde (neurologista, psicólogo, enfermeiro, por exemplo) será possível encontrar os caminhos para superar estas dificuldades.
Um apoio adicional pode ser conseguido junto à associação de pacientes de sua localidade. Uma relação das associações pode encontrar nesta página. A existência de apoio e correta orientação sempre é muito importante.
Abaixo, separamos algumas frases que seriam adequadas para usarmos com a pessoa querida portadora de EM:
- Eu estou aqui com você.
- Eu me preocupo com você.
- Eu realmente gostaria de ajudar da melhor maneira possível.
- Você sempre poderá contar comigo.
- Não há problema em mostrar suas emoções para mim. Não há vergonha nisso.
- Vamos falar sobre como você realmente se sente.
- O que lhe dá esperança?
- O quê te inspira?
- O que lhe dá coragem?
- O que te assusta?
A seguir algumas frases que não ajudam quando ditas a alguém com EM:
- Você não parece doente.
- Bem, você não está tomando seus remédios? Então por que a EM ainda está incomodando você?
- O que você fez para desenvolver a esclerose múltipla?
- Conheço uma pessoa que morreu de esclerose múltipla…
- Se o calor o incomoda, não fique nele … ou mexa-se.
- Ouvi dizer que uma vacina a causou.
- Por que você está arrastando um dos seus pés?
- Bem, se você está em remissão, por que está tomando remédios?
- Pare de usar a EM como desculpa. Você não pode se sentir assim o tempo todo.
- Talvez você só precise se esforçar um pouco.
- Por que você não experimenta um medicamento diferente que não causa tantos efeitos colaterais?
- Você parecia bem no outro dia.
- Por que você está sempre tão cansado? Você dormiu a noite toda.
- Oh, confie em mim, eu sei exatamente como você se sente!
- Realmente não pode ser tão ruim assim.
Seja gentil e compassivo. Cultive seu relacionamento da maneira que você cultiva qualquer relacionamento que você preza, com carinho e amor.
Faça a diferença na vida de alguém!
